Cyklus textov zo života Zuzky Wagnerovej a jej brata Tadeáška s nevyliečiteľnou chorobou – svalovou dystrofiou.
Mám dvoch bratov, tých najlepších. Jeden z nich, žiaľ, trpí nevyliečiteľným ochorením. Zákerná svalová dystrofia! Choroba, ktorá pripúta človeka na vozíček. Spočiatku som sa s tým nedokázala zmieriť, ubíjalo ma to.
Tadeáško je na vozíčku od narodenia, je to veľký bojovník. Už desať rokov sme členmi Organizácie muskulárnych dystrofikov v Slovenskej republike. Sme ako rodina. Lepšie povedané, bez toho „ako“. Sme rodina.
Každý rok sa spoločne stretávame a trávime spoločne jeden celý týždeň. Už tri roky to boli čarokrásne Čičmany, predtým Tatranská kotlina či pár rokov dozadu Duchonka. Na mieste ale nezáleží, iba žeby predsa?
Nemôžeme ísť kdekoľvek. Dôvod? Bariéry!
Nájsť na Slovensku miesto, kde by sa mohlo ubytovať desať až pätnásť rodín s deťmi s týmto ochorením, je viac než náročné. Každý jeden schod hrá v tom prípade rolu. Ubytovňa by aj bola vyhovujúca, ale v tom sa zistí, že kúpeľňa nie je bezbariérová či ďalší zo zádrhľov – nie je možné prejsť s elektrickým vozíkom cez dvere. A preto, vybrať priestory, kde by sme mohli reálne fungovať a vytvoriť pre deti čo najlepšie aktivity, je ozaj ťažké.
Pýtate sa, čo tu robíme?
Každý rok sa nesie v inom duchu. Vždy nájdeme nosnú tému, ktorej je podrobený celý týždeň. Súťaže, aktivity, hry, ktoré sú vytvorené vopred určenými animátormi pre tieto deti. Vymyslieť program sťažujú zhoršujúce a slabnúce svaly detí, ktoré im rok čo rok zužujú počet činností, ktoré dokážu vykonávať. Vždy sa ale snažíme vymyslieť aktivity, prispôsobené, okrem iného, aj ich veku, pretože všetci sú znevýhodnení fyzicky, nie mentálne. Všetko si až príliš dobre uvedomujú a preto ľútosť či podceňovanie je to posledné, čo potrebujú!
Rodičia, deti, animátori, stačí to?
V bežnom tábore možno áno, v tom našom vôbec nie. Tí najdôležitejší, bez ktorých by tábor nemohol existovať, sú osobní asistenti.
Každému dieťaťu je pridelený asistent, ktorému je zverené konkrétne dieťa. Celý týždeň fungujú ako nerozlučná dvojka. Rodič ráno, po raňajkách, odovzdá svoje dieťa asistentovi, ktorý sa mu venuje celý deň. Ako? Nehovoríme len o pomoci pri programe, ktorý majú pripravení animátori, ale starostlivosť a pozornosť súvisí aj s ich fyzickými potrebami. Mnohokrát ide o pomoc pri obliekaní, zdvíhaní, jedení, pití a podobne.
Je veľmi dôležité, aby si asistent našiel k svojmu dieťaťu cestu, no čo je ešte dôležitejšie, aby si dieťa našlo cestu k asistentovi.
Lepšie ako pri mori
Pri výbere dovolenky hrá zväčša rolu apartmán, lokalita, dostupné podmienky, cena, turistické podmienky či pamiatky. Riešime detaily, ktoré zavážia. V tomto prípade ide všetko bokom. To najlepšie a najdôležitejšie je, že o zdravotne znevýhodnené deti je dobre postarané. A práve to, že deti sú v dobrých rukách, umožňuje rodičom mať čas pre seba. Znie to možno pateticky, ale pre nich to znamená veľmi veľa. Jediný týždeň v roku, keď si môžu na chvíľu oddýchnuť, vypnúť, nemyslieť.
Ochorenie, ktorým trpia, si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť, ktorú rodičia musia deťom venovať. A preto tento týždeň je tou najlepšou, a zároveň jedinou dovolenkou, ktorú majú. Je to vzácny čas. Rodičia majú medzi sebou výnimočné empatické vzťahy, práve vďaka spoločným životným osudom.
Čas, ktorý obohatí každého
Týždeň na tomto mieste je znamenitým pre každého jedného účastníka. Všetkým dodá silu, a to aj napriek tomu, že práca sama o sebe je vyčerpávajúca a náročná. To ale nemení nič na tom, že tieto deti si vedia vážiť všetko, čo pre nich spravíte. Najviac si ale vážia váš čas, vašu pozornosť. Tešia sa z každej jednej maličkosti. Ich žiarivý úsmev je tá najväčšia odmena. Hoci sa často usmievajú cez bolesť, nesťažujú sa.
Sú to chvíle, ktoré vás prinútia zamyslieť sa. Zamyslieť nad sebou, nad životom, prehodnotiť priority, stanoviť si hodnoty. Uvedomiť si, že život je príliš krátky na to, aby sme si nepomáhali a nemali sa radi.
Autor: Zuzana Wagnerová
